Jana Hassel war 15 Jahre Fachanwältin für Medizinrecht. Was sie in dieser Zeit gelernt hat: Arzthaftungsprozesse lösen keine Systemprobleme. Die Dokumentation bildet nicht ab, was wirklich passiert ist. Und Patienten gehen zum Anwalt, weil ihnen oft nichts anderes übrig bleibt.

Heute arbeitet sie als Referentin für Digitalpolitik bei der BAG SELBSTHILFE – dem Dachverband von über 120 Selbsthilfeorganisationen für chronisch kranke und behinderte Menschen – und ist seit 2024 Mitglied im Digitalbeirat der gematik.

Wir reden über das, was Jana „strukturelle Patientenbeteiligung“ nennt: nicht Anhörung, sondern echte Mitgestaltung mit Ressourcen und Zeit. Beim G-BA gibt es zumindest eine Stabsstelle. Bei der gematik nicht. Dabei sind es die Patientinnen und Patienten, die über ihre Beiträge das System finanzieren.

Konkret wird es bei den DiGA: Patienten sind in RCT-Studien Objekt, nicht Mitentscheider. Bewegungs-Apps schließen Menschen im Rollstuhl aus. Innovationsfonds-Projekte produzieren wertvolle Erkenntnisse – die dann brach liegen, weil niemand sie weiternutzt.

Wir kommen auch auf Gesundheitskompetenz: Jahrzehntelang wurde Verantwortung an den Arzt abgegeben. Jetzt wird erwartet, dass Menschen eigenverantwortlich mit ihrer Gesundheit umgehen – aber die Strukturen dafür fehlen weitgehend. Jana nennt ein einfaches Beispiel: Erstklässler sitzen täglich fünf Stunden, obwohl wir wissen, dass Bewegung beim Lernen hilft.

Und schließlich KI: In den Selbsthilfeverbänden, mit denen Jana arbeitet, passiert gerade etwas Interessantes. Menschen, die lange das Gefühl hatten, keine Kontrolle über ihre Gesundheitsversorgung zu haben, entwickeln mit KI eigene Anwendungen und Prozesse. Das verändert etwas.

Janas Antwort auf die Leitfrage des Podcasts: Gesundheit ist nichts, was mir jemand anderes geben kann. Ich muss das selbst mitgestalten.

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